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几乎被医学界判死刑26周超早产女儿你就是

发布时间:2019-12-11 11:08:10

几乎被医学界判死刑,26周超早产女儿,你就是奇迹

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大J的话

这篇文章我拖了很久,每次打开,我自己都会哭得不能自已。一直很喜欢一句话,“作为早产儿妈妈,意味着你非常与众不同,因为上天不会随随便便找一个人来见证奇迹的发生的。” 今天,我想和你们分享这样一个奇迹的故事。

不管此时的你是怎样的心境,请让我们都感恩,因为真的,呼吸和心跳不是随便就有的,活着本身就是美好的。

文:莹莹妈妈

就在前两天,我刚给我的宝宝过完周岁生日,回望这一年,辛酸、艰辛、无助……很多苦、很多痛,只有经历过才真正知道,但也正因为这种痛彻心扉,才让我们倍加爱护这个宝宝,这个带给我们奇迹的宝宝,也更加觉得作为父母的快乐。

我宝宝是个26周的早产儿,估计连早产妈妈们都不一定能理解26周到底是什么样的定义。在医学的字眼里,26周并不在早产范围内,因为28周内的宝宝器官还未发育完全,即使存活,也有可能带来后遗症,在医学上一般是不建议救治的。所以,小于28周出生的宝宝有另外一个名字:超早早产儿,或者,难听点,晚期流产儿。

我问过大J,国外保胎标准是24周,而国内,据我所知是28周,很多地方,28周内,直接让你流掉,根本没有商量余地,而我也庆幸,我宝宝生在了一个早产儿救治力量很强的医院,他们至少给了我一个机会。

放弃,放弃,还是放弃呢?不,不,我就不!

我宝宝就是这样一个超早早产儿,医生一直建议我放弃。甚至在宝宝出生经过简单处理,就被送到NICU后,我的助产士还是跟我说,“何必呢,这么小,为什么要保,很容易人财两失”。我是头胎,医生甚至没有让我选择剖腹产,这个对于早产宝宝来说更安全的方式。因为他们觉得,如果顺产,万一宝宝没了,我三个月后就可以再怀,而剖腹产,我要再等三年。所有的一切明示暗示都在告诉我,宝宝太小了,太难保了,或者说,没有保的必要。

生完宝宝后,我对所有的好友隐藏了我已生的消息,别人询问时,故作镇定地假装还在大肚子,挂完,暗自流泪。因为我很怕

,很怕最后会是个坏消息,一个我无法承担的生命之痛。

从宝宝出生后,这些恐怖的词汇已经围绕在我们身边了:不一定救得活,救活了也可能会脑瘫、生活不能自理。但那时我心里就一直觉得,给宝宝一个机会吧,既然她已经选择来到这个世界,我们就该帮助她。而且冥冥中,我始终觉得我的宝宝一定会好好的。

NICU中的一道道难关

住进NICU后,黄疸、腹胀、禁食、潴留、感染、视膜病变、听力不通过、脑出血、脑积水、颅内出血、呼吸窘迫、呼吸暂停、肠坏死、有创呼吸机下不去……我们几乎都经历过了。在NICU,宝宝什么情况都可能出现,特别是孕周越小,情况越多。

而宝宝,也并不像我想象中的,只是安静地躺在保温箱里。我第一次看到宝宝的照片大概是她出生3星期左右,照片里根本看不到她的正脸,因为她的脸上戴着看起来很笨重的呼吸机,手上、脚上、甚至是肚脐眼上都有管子,没有穿衣服,身上只有一条看起来很不合身的纸尿裤。因为她实在太小了,即使是早产儿尺寸对她来说还是太大了。看到这样的照片,我止不住泪流满面,一直以为她只是在NICU休息,没想到,她那么痛苦。

宝宝住院期间需要经历四个关卡:呼吸、感染、黄疸、喂养,每一道关卡她都闯得很累,每一道关卡都会有新的问题会出现,好几次都需要我签病危通知书。但我一直告诉自己,不要自己被自己先吓到,医生只告诉你最坏的结果,而且你经历的这些词汇,同孕周的宝宝也在经历,但大多数宝宝都可以挺过去,这时候,你只能相信医生,相信宝宝。

由于看不到宝宝,我唯一能为她做的事情就是挤奶。母乳对早产宝宝非常重要,容易吸收,也能最大程度避免宝宝腹胀和肠坏死。作为早产妈妈,我的母乳之路很难,没有宝宝的吸吮,自己心情又很低落,但每次想放弃时,我就告诉自己,这是自己和这个未见面的宝宝唯一联系的纽带,于是我又坚持下来了。

宝宝在医院的那段时间,除了思念、想象、暗自流泪,就只剩挤奶了。每隔3个小时挤一次奶,不管白天还是黑夜,时间一到,我就准时坐在凳子上吸奶。天气渐冷,裸露的肚皮寒意阵阵,裹着的被子总会掉下去,但我却丝毫不在意。每次吸奶时,我就会想象宝宝,不知道她现在在干嘛,她好吗,是否也如同我这般地想念她的父母呢?那段时间,我像着了魔似的,吸奶,吸奶,还是吸奶,仿佛只有这样我才有做母亲的感觉。

宝宝出院了,但是晴天霹雳接踵而来

经过70天的奋斗,我的宝宝棒棒地出院了。出院时,她才4斤,很小很小。宝宝出院前,我一直以为只要能出院,就说明宝宝都OK了,出院前她做了核磁共振,医生没说什么,我一直以为没事,没想到,抱她去做GMs的时候,被告知“宝宝有脑出血,而且部位非常不好,在大脑的交通中枢上,非常危险”。当时我们就懵了,我妈妈听了后当场腿软,好几天都失眠。

但医生也跟我们说,GMs结果不是判死刑。宝宝的大脑有很强的代偿能力,不管你看到的评估结果如何,都不要放弃,积极配合医生的康复,密切进行定期GMs随访,她会给你最好的结果。

你就是奇迹

直到今天,我都不知道我为什么早产,只知道一天夜里突然后背很痛(当时还在孕中期,压根没想到是宫缩),第二天早上起来见红,送去医院,医生说宫内感染(但不知道为什么感染),挂了一天半的安保,医生说宫口已开,去生吧!和大J一样,那时我也逮住每一个医生就问,我为什么会早产,但没人可以给我答案。

直到有一天一个和我家同样情况的早产儿妈妈和我说,你女儿和我儿子一样,可娇气可娇气了。他们不想一出来就睡医院那种普通的小床,他们看不上。他们听说医院有超七星级宾馆,可贵可贵了,要想住,就要早出来。于是他们就努力再努力,早点出来,去享受一下七星级的待遇。可惜,他们这些小不点,不知道住七星级宾馆还要和父母分开,一个个胆大的家伙。幸好,医院医生护士24小时伺候着。等他们住无聊了,觉得没意思了,就会跟医生说,这里不好玩,我要回家了,然后就回来了。好吧,也许我宝宝就是个爱享受的人,我接受了!

这么一个几乎被医学界判为死刑的宝宝,一个脑出血在交通要道的宝宝,现在不仅坚强地活下来了,而且在我看来活得还不错,她现在纠正9个月,会翻身、会坐、会四点爬、会扶站,扶站的时候看到有兴趣的东西会挪动脚步,尽管体重依然很轻,虽然依旧闹觉严重,虽然在会说会走之前依然是高危儿,但我相信,她会继续带给我们奇迹的。相信所有的早产宝宝,他们会创造奇迹,不,他们就是奇迹!

大J的话

我很少一篇文章会写两次自己的话,但这篇文章我还想写。刚刚成立“NICU奋斗群”后,莹莹妈妈就第一时间联系了我,和我说愿意进群分享,给宝宝还在NICU的父母们打气,给他们正能量。

她写完后发给我后,和我说,不愿意再看了。我特别理解这种感受,我和小D的故事《我们这一年》

,我到现在都不敢再打开。尽管“曾经肝肠寸断的苦难“

,我们现在都可以笑着谈起。但只有经历过的人才明白,那种痛。所以,我特别感谢所有主动联系我要进入群里分享自己亲身故事的妈妈们,你们都是好样的。接下来,我会陆续推出这些分享故事,让我们一起温暖前进。

今天推送的第二篇是莹莹妈妈给宝宝还在NICU的早产妈妈的一些建议。

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大J,坐标纽约,曾经知名外企经理,因女儿小D28周早产,现全职妈妈。分享在美国学到的育儿知识,没有理论翻译,只有在儿医指导下的实践心得,以及小D的奋斗故事。

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